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2018 wurde bei meiner älteren Schwester HSP diagnostiziert. Die Heriditären Spastischen Paraplegien, kurz HSP oder auch Strümpell-Lorrain-Syndrom genannt, sind eine Gruppe von seltenen, unheilbaren Erbkrankheiten. Die Krankheit setzt häufig in der Kindheit ein und verschlimmert sich im Laufe des Lebens. Das Gehen wird für die Betroffene im Verlauf der Krankheit immer schwieriger bis gänzlich unmöglich. Eine ursächliche Behandlung von HSP ist bisher nicht bekannt. Therapien haben das Ziel, die Mobilität und Lebensqualität über eine lange Zeit zu erhalten.
Seit der Diagnose versucht meine Schwester durch Reha-Sport, regelmäßiges Schwimmen und Spazieren und Krankengymnastik den Verlauf der Krankheit zu verlangsamen. Mit einer solchen Diagnose ändert sich vieles für Betroffene und Angehörige. Auch ist gewisse Hilflosigkeit damit verbunden.
Um meine Schwester zu unterstützen, laufe ich deswegen den Jakobsweg für sie, um so auf die Krankheit aufmerksam zu machen und in Kooperation mit der Tom Wahlig Stiftung Spenden für die HSP-Forschung zu sammeln.
Wenn du mehr über HSP und die Tom Wahlig Stiftung erfahren möchtest, kannst du die Webseite der Stiftung hier besuchen.
Wenn du mich und mein Anliegen unterstützen möchtest, kannst du diesen Blog gerne mit deiner Familie und Freunde teilen. Oder du unterstützt die HSP-Forschung mit einer Spende. Die Bankdaten für eine Spende sind wie folgt:
2018 wurde bei meiner älteren Schwester HSP diagnostiziert. Die Heriditären Spastischen Paraplegien, kurz HSP oder auch Strümpell-Lorrain-Syndrom genannt, sind eine Gruppe von seltenen, unheilbaren Erbkrankheiten. Die Krankheit setzt häufig in der Kindheit ein und verschlimmert sich im Laufe des Lebens. Das Gehen wird für die Betroffene im Verlauf der Krankheit immer schwieriger bis gänzlich unmöglich. Eine ursächliche Behandlung von HSP ist bisher nicht bekannt. Therapien haben das Ziel, die Mobilität und Lebensqualität über eine lange Zeit zu erhalten.
Seit der Diagnose versucht meine Schwester durch Reha-Sport, regelmäßiges Schwimmen und Spazieren und Krankengymnastik den Verlauf der Krankheit zu verlangsamen. Mit einer solchen Diagnose ändert sich vieles für Betroffene und Angehörige. Auch ist gewisse Hilflosigkeit damit verbunden.
Um meine Schwester zu unterstützen, laufe ich deswegen den Jakobsweg für sie, um so auf die Krankheit aufmerksam zu machen und in Kooperation mit der Tom Wahlig Stiftung Spenden für die HSP-Forschung zu sammeln.
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Spendenkonto
Tom Wahlig Stiftung Jena
IBAN: DE 26 8305 3030 0000 031666
BIC: HELADEF1JEN
Verwendungszweck: walk in progress
