3 Fragen an eine HSP-Erkrankte
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Ich laufe den Jakobsweg für meine Schwester, um Spenden zu sammeln, damit man die seltene Krankheit HSP weiter erforscht. Damit alle, die diesen Blog hier lesen, ein besseres Verständnis vom Krankheitsbild haben, habe ich meiner Schwester drei Fragen gestellt, die sie hier beantwortet.
Was waren die ersten Symptome deiner Erkrankung?
Zuerst war es nur langsameres, unsicheres Gehen und Stolpern. Dann bin ich ein paar Mal gestürzt. Man verliert einfach öfter das Gleichgewicht.
Was machst du als Therapie gegen die HSP-Erkrankung?
Ich gehe schwimmen oder mache Aquagymnastik im Rehasport. Bewegung im Wasser macht mir generell viel Spaß. Zudem gehe ich spazieren und zur Physiotherapie. Auch mache ich einige Gymnastikübungen zu Hause.
Einmal im Jahr fahre ich dann in die Uniklinik nach Tübingen. Dort wird dann der Fortschritt meiner Krankheit beurteilt.
Wie macht sich HSP jetzt bei dir bemerkbar?
Häufig habe ich nachts Wadenkrämpfe. Wenn ich zu lange sitze, werden die Beine steif oder krampfen und ich habe Schmerzen im unteren Rückenbereich.
Sich in die Hocke knien ist total schwer. Sowohl das Gleichgewicht und die Kraft fehlen dabei.
Auch längere Strecken zu bewältigen ist schwieriger für mich geworden. Mehr als 2 km schaffe ich nicht mehr am Stück.
Kurze Anmerkung: HSP ist eine Krankheit die sich progressiv verschlimmert; das Krankheitsbild meiner Schwester beschreibt das Anfangsstadium der Erkrankung. Auch haben nicht alle HSP-Patienten den gleichen Krankheitsverlauf noch treten alle Symptome in gleicher Intensitität auf. Falls du noch mehr über die HSP erfahren möchtest, kannst du dir die Webseite der Tom Wahlig Stiftung anschauen oder hier nach weiteren Informationen suchen.
Ich laufe den Jakobsweg für meine Schwester, um Spenden zu sammeln, damit man die seltene Krankheit HSP weiter erforscht. Damit alle, die diesen Blog hier lesen, ein besseres Verständnis vom Krankheitsbild haben, habe ich meiner Schwester drei Fragen gestellt, die sie hier beantwortet.
Was waren die ersten Symptome deiner Erkrankung?
Zuerst war es nur langsameres, unsicheres Gehen und Stolpern. Dann bin ich ein paar Mal gestürzt. Man verliert einfach öfter das Gleichgewicht.
Was machst du als Therapie gegen die HSP-Erkrankung?
Ich gehe schwimmen oder mache Aquagymnastik im Rehasport. Bewegung im Wasser macht mir generell viel Spaß. Zudem gehe ich spazieren und zur Physiotherapie. Auch mache ich einige Gymnastikübungen zu Hause.
Einmal im Jahr fahre ich dann in die Uniklinik nach Tübingen. Dort wird dann der Fortschritt meiner Krankheit beurteilt.
Wie macht sich HSP jetzt bei dir bemerkbar?
Häufig habe ich nachts Wadenkrämpfe. Wenn ich zu lange sitze, werden die Beine steif oder krampfen und ich habe Schmerzen im unteren Rückenbereich.
Sich in die Hocke knien ist total schwer. Sowohl das Gleichgewicht und die Kraft fehlen dabei.
Auch längere Strecken zu bewältigen ist schwieriger für mich geworden. Mehr als 2 km schaffe ich nicht mehr am Stück.
Kurze Anmerkung: HSP ist eine Krankheit die sich progressiv verschlimmert; das Krankheitsbild meiner Schwester beschreibt das Anfangsstadium der Erkrankung. Auch haben nicht alle HSP-Patienten den gleichen Krankheitsverlauf noch treten alle Symptome in gleicher Intensitität auf. Falls du noch mehr über die HSP erfahren möchtest, kannst du dir die Webseite der Tom Wahlig Stiftung anschauen oder hier nach weiteren Informationen suchen.
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